EntrevistasSeis niños y niñas que viven con condiciones de salud diferentes son protagonistas de los cuentos que conforman Descubro un tesoro, una colección que invita a ponernos en sus zapatos y por sobre todo, aprender de ellos.
Por: Micaela Cattáneo
Descubro un tesoro es una colección de cuentos compuesta por seis historias que tienen de protagonistas a niños y niñas que viven en condiciones de salud especiales. Escrita por Vero Abente e ilustrada por Belén Díaz de Bedoya, la colección invita a sentir más empatía hacia los demás.
“El proyecto surgió en agosto de 2019. La Asociación Síndrome de Williams me pidió que contara la historia de un niño que nació con esta condición. Luego, soñando con algo mucho más grande, nos animamos a escribir más relatos”, revela Abente, autora de los seis libros que conforman la colección.
Desde un principio, la Asociación Síndrome de Williams, encabezada por Sonia Carísimo, lideró paso a paso este proyecto. Con el tiempo se sumaron otras organizaciones, fundaciones y asociaciones. Hoy, lo lleva adelante la Federación Juntos por la Inclusión, la cual está conformada por TEA Paraguay, Teletón, Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel), Fundación Síndrome Down del Paraguay, Esperanza para el Autismo (EPA) y, por supuesto, la Asociación Síndrome de Williams.
“La federación lleva acciones concretas de inclusión y trabaja mancomunadamente”, comenta la autora. “Nuestra misión es promover la comprensión y la aceptación de las diferencias para entenderlas mejor, para convivir con respeto y amor”, declara Sonia Carísimo.
Foto: AFP.
Las historias que nos cuentan
Los cuentos narran las vivencias de seis niños y niñas: Olivia, Fidel, Rosa, Juan, Lara y Pedro. Olivia es una niña que nació con Síndrome de Williams. Desde pequeña, ama la música y a todas las personas a su alrededor. Por su parte, Fidel es un niño con una gran imaginación, tiene TEA (Trastorno del Espectro Autista) y eso lo hace más sensible.
Rosa, en cambio, es una niña con diabetes tipo 1, una condición que la acompañará toda la vida. Con su historia cuenta cómo aprende a conocer su cuerpo para equilibrar su nivel de azúcar en la sangre y cómo hace para cuidarse a sí misma y a los demás.
El relato de Juan es el de un niño que nació con Síndrome de Down. Bondadoso, risueño y amante del baile y el juego, su historia ayuda a conocer en profundidad esta condición y todas las enseñanzas positivas que conlleva la misma.
Además, se comparte la vida de Lara, una niña que convive con parálisis cerebral y que por lo tanto, no puede hacer cosas sola ni moverse de manera independiente. Su caso demuestra que, más allá de las dificultades, hay demasiadas razones para ser felices. Por último, la historia de Pedro, un niño celíaco, es un testimonio acerca de cómo es crecer con esta condición alimentaria.
“Cada uno de los protagonistas nos enseña las características de su condición, cómo se sienten y de qué manera podemos ayudarles entre todos”, destaca la escritora.
“Para escribirlos he leído mucho sobre cada condición; visitado a familias que viven de cerca estas realidades; consultado investigaciones médicas, y tenido conversaciones con las entidades que los representan”, explica sobre su proceso creativo.
Las ilustraciones llegaron posteriormente de la mano de Belén Díaz de Bedoya. Además, hay una versión animada de cada cuento en el canal de YouTube de Descubro un tesoro.
Foto: Gentileza.
Empatía e inclusión
“Queremos que los cuentos sean una fuente de aprendizaje e información. El fin de este proyecto es acercar las historias de cada uno de estos niños para despertar empatía en los demás y así fomentar su inclusión en la sociedad”, expresa Abente.
La colección busca introducir nuevas realidades en la conversación cotidiana con los demás. Porque si bien condiciones como la diabetes, la celiaquía, el Síndrome de Down, la parálisis cerebral o el autismo son temas hablados, aún hay aspectos de estas u otras de las cuales no se tiene mucha información.
“El Síndrome de Williams, por ejemplo, es poco conocido y difícil de diagnosticar. Sin embargo, la creación de la asociación ayudó a que muchas familias pudieran reconocer las características de esta en sus hijos”, explica.
Vero Abente asegura que Descubro un tesoro intenta mostrar que la inclusión es un tema del día a día. “No es solo una palabra. Nos toca de cerca, por eso es necesario hablar sobre ella y buscar formas de abordarla. De alguna u otra manera, todos conocemos a niños con estas condiciones y en muchos casos son parte de nuestra familia. Por eso, es momento de dejar de mirarlos como ‘ellos tienen esto o lo otro’ y empezar a incluirlos en el ‘nosotros’, porque todos somos parte de esta realidad”, reflexiona.
Actualmente, están trabajando en una serie de grabaciones que estarán disponibles en la plataforma del MEC para capacitar a docentes sobre las características de estas condiciones, cómo acompañar a quienes las padecen y de qué manera abordar su inclusión en la sociedad. Asimismo, ofrecen una capacitación a escuelas y colegios interesados en abordar el tema y adaptarlo según sus necesidades.
“También hay planes de contar con un espacio de radio cada domingo para realizar un panel debate sobre inclusión con invitados especiales. Pero pronto daremos noticias al respecto”, comenta. Para mayor información: acceder a descubrountesoro.org.py
Foto: Gentileza.
